Erabaru.net. Seorang gadis berusia 11 tahun di Florida , AS, menderita penyakit langka. Saat lahir, jantungnya tumbuh di luar rongga dada dengan hanya terbungkus lapisan kulit, detak jantung bahkan dapat terdengar dengan jelas. Meski tidak ada cara untuk melakukan operasi pada jantungnya, dia optimis tidak terpengaruh dengan kondisinya, ia selalu tersenyum bahagia yang menyentuh semua orang.

Menurut laporan media, gadis itu bernama Virsaviya Borun-Goncharova dan saat ini tinggal bersama keluarganya di Florida. Dia terlahir dengan Pentalogy of Cantrell, penyakit ini sangat jarang dan dikombinasikan dengan lima macam gejala abnormal , di antaranya yang paling jelas adalah jantung yang terbuka, angka kejadiannya hanya satu dalam satu juta dan hanya terjadi tidak lebih dari 200 di kasus dunia.

Pada tahun 2015, ketika Visavia berusia 6 tahun, dia pergi ke Amerika Serikat dari Rusia untuk mencari perhatian medis dan melakukan penggalangan dana.

Karena kondisinya, Visavia tidak dapat menumbuhkan tulang rusuk dan otot perut secara normal ketika dia masih dalam kandungan ibunya. Saat itu, dokter memperingatkan bahwa bayi perempuan itu mungkin akan meninggal dalam kandungan atau saat dilahirkan, tetapi akhirnya dia selamat, dan sekarang dia telah tumbuh menjadi gadis yang cantik dan lincah.

Dari Borun, ibu dua anak berusia 31 tahun, mengatakan bahwa sungguh merupakan keajaiban bagi putrinya untuk hidup dan dia benar-benar unik. Adik laki-lakinya Ervin sangat suka menyentuh dan merasakan detak jantungnya di kulit kakaknya, karena menurutnya jantung kakaknya itu ajaib dan indah.

Demi mendapatkan perawatan yang tepat, Dali membawa keluarganya dari Rusia ke Amerika Serikat pada tahun 2015 dan pergi ke Boston untuk berobat. Sayangnya, diagnosa dokter adalah bahwa tekanan darah aorta Visavia terlalu tinggi untuk dapat menjalani operasi .

Kemudian, karena iklim yang lebih dingin di Boston, keluarga itu pindah ke Florida pada musim panas. Karena iklim Florida yang lebih hangat, jantung Vivia menjadi lebih baik, setelah dikendalikan dengan obat-obatan. Tekanan darah juga memenuhi standar bedah.

Meskipun penyakit ini biasanya tidak membuat Visavia merasa tidak nyaman, tetapi jantung sangat rapuh, tanpa pelindung tulang rusuk yang normal dan hanya berada di bawah permukaan kulit. Jika dadanya mengalami benturan yang tidak disengaja, mungkin akan menyebabkan cedera fatal. Dali dan Visavia terkadang merasa sangat cemas akan hal itu. Penyakit langka ini juga membuat Visavia sering dirawat di rumah sakit dalam jangka waktu yang lama.

Pada awal tahun 2020, dia mengalami pusing dan kesulitan bernapas karena penurunan kadar oksigen darah secara tiba-tiba dan dilarikan ke rumah sakit, dia diraw​​at selama dua minggu hingga kondisinya stabil.

Sekarang, saat berolahraga, terkadang dia perlu menggunakan konsentrator oksigen portable untuk menjaga saturasi oksigen darahnya agar tidak terjadi hipoksia .

Dari mengatakan bahwa putrinya tidak pernah ke sekolah karena jika dia jatuh akan dapat membahayakan nyawanya. Namun, ini tidak menghentikan Visavia untuk menjadi gadis yang optimis dan bersemangat, yang menjalani kehidupan normal sebanyak mungkin.

“Kadang-kadang, saya merasa hipoksia dan pusing, tetapi saya masih ingin hidup bahagia, bernyanyi dan menari bersama teman-teman. Karena jantung saya berbeda dari yang lain, itu juga membuat saya berbeda,” katanya.

Visavia sekarang memiliki hal-hal yang dia sukai seperti teman-teman normalnya. Dia sangat menyukai seni dan musik, dan dia sering membagikan video dan fotonya secara online untuk menunjukkan proses pertumbuhannya yang bahagia.

“Saya menerima banyak komentar dari penggemar di Instagram , dan banyak orang menyemangati saya. Mereka sangat baik,” ujarnya.

Dalam sebuah wawancara dengan media pada tahun 2015, Visavia mengungkapkan dengan optimis, : “Saya tahu mengapa jantung saya tumbuh di luar, karena Tuhan ingin menunjukkan bahwa Dia memiliki kemampuan untuk menciptakan sesuatu yang istimewa seperti saya.” (lidya/yn)

Sumber: epochtimes

Video Rekomendasi:

Share

Video Popular