Erabaru.net. Seorang bayi perempuan berusia lima bulan di Inggris ‘berubah menjadi batu’ karena penyakit langka yang mengubah ototnya menjadi tulang, dan ini adalah kondisi genetik menurut India Today.

Lexi Robins lahir pada tanggal 31 Januari dan tampak seperti bayi normal lainnya kecuali dua kondisi berikut yaitu, dia tidak menggerakkan ibu jarinya dan jari-jari kakinya tampak lebih besar dari biasanya.

Orangtuanya membawanya ke dokter dan setelah beberapa saat, dia didiagnosis dengan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Penyakit langka ini hanya terjadi pada satu kasus dari setiap 2 juta orang.

Hasil rontgen pada bulan April mengungkapkan bahwa dia memiliki bunion di kakinya dan ibu jarinya memiliki sendi ganda.

Sampai sekarang, belum ada pengobatan yang dapat dilakukan dan mereka yang didiagnosis dengan penyakit tersebut hanya akan dapat terbaring di tempat tidur saat mereka berusia 20 tahun dan diperkirakan tidak akan hidup lebih dari 40 tahun.

Kondisi Lexi bahkan bisa memburuk lebih cepat jika dia terjatuh. Karena penyakitnya, dia tidak dapat menerima suntikan, vaksinasi, perawatan gigi dan tidak dapat melahirkan.

“Kami awalnya diberitahu, setelah rontgen, dia mungkin menderita sindrom dan tidak bisa berjalan. Kami tidak percaya itu karena dia sangat kuat secara fisik saat ini dan dia masih dapat menendang-nendang dengan kakinya,” kata ibunya, Alex, kepada HertsLive.

“Dia benar-benar brilian. Dia tidur sepanjang malam, dia tersenyum dan tertawa terus-menerus, hampir tidak pernah menangis. Itulah yang ingin kami pertahankan,” tambahnya.

Para ilmuwan dilaporkan sedang bekerja untuk menemukan obatnya. Alex dan Ayah Lexi, Dave, telah berbicara dengan beberapa ahli tentang beberapa uji klinis yang terbukti berhasil.

Mereka telah memulai penggalangan dana untuk menemukan obat untuk gadis kecil mereka. Mereka juga menjalankan kampanye kesadaran untuk orangtua yang anaknya memiliki kondisi serupa.(lidya/yn)

Sumber: indiatimes

Video Rekomendasi:

Share

Video Popular