Erabaru.net. Penyakit langka yang dideria seorang wanita telah melemahkan otot-ototnya dan memaksanya untuk tinggal di dalam ICU rumah sakit selama lebih dari satu dekade. Karena obat yang sangat mahal dia pun memutuskan untuk menghentikan minum obat.
Zheng Yuning, 31, pertama kali dirawat di rumah sakit karena gagal pernafasan pada Februari 2009, dan dia tinggal di Rumah Sakit Pengobatan Tradisional Tiongkok Qingyuan di Provinsi Guangdong, Tiongkok, sejak itu.
Dua tahun setelah dia pertama kali dirawat di ICU dan memakai ventilasi bantuan, dia menjadi pasien pertama di kotanya – dan provinsi-nya – yang didiagnosis dengan penyakit Pompe.
Kondisi ini secara resmi dikenal sebagai penyakit penyimpanan Glikogen tipe II, gangguan yang merusak sel otot dan saraf di seluruh tubuh.
Kelemahan otot progresif – atau miopati – disebabkan oleh akumulasi glikogen yang dihasilkan dari defisiensi enzim lisosom yang dikenal sebagai enzim alfa-glukosidase.
Serta secara permanen terhubung ke mesin pernapasan, bagian terburuk dari kondisi Yuning ini harus diambil dan sesekali disuntuk dengan obat pengganti enzim alfa glukosidase, juga dikenal sebagai Myozyme. Karena obat ini sangat mahal, tidak dicakup oleh sistem perawatan kesehatan Tiongkok.
Obat ini dikembangkan di Amerika Serikat oleh sebuah perusahaan yang sekarang dikenal sebagai Sanofi Genzyme dan didukung oleh Badan Pengawas Obat dan Makanan AS, itu adalah satu-satunya obat resep yang disetujui untuk kondisi ini, dan sebagai hasilnya adalah salah satu perawatan paling mahal di dunia.
Karena obat ini baru tersedia pada tahun 2007 dan tidak memasuki pasar Tiongkok selama satu dekade ini, orangtua Yuning harus membelinya melalui Hong Kong dengan biaya 80.000 yuan (sekitar 158 juta) per perawatan pada 2012.
Otoritas makanan dan obat-obatan Tiongkok menyetujui obat ini pada April 2017, dengan ayah Yuning, Zheng Yang dan ibu Wen Meiguang masih berhutang 600.000 yuan (sekitar Rp1,190 miliar) untuk perawatannya, yang dimulai pada akhir 2018 dan berlangsung selama 12 bulan.
Menurut laporan, harga terapi meningkat tergantung pada berat masing-masing pasien penyakit Pompe dan karenanya berapa banyak perawatan berharga yang diperlukan setiap kali.
Yuning Mengatakan: “Otot-otot saya melemah tahun demi tahun, jadi 11 tahun ini saya tetap hidup dengan bantuan mesin pernapasan. Saya tidak bisa batuk berdahak, jadi setiap hari saya menghabiskan seluruh energi untuk membersihkan tenggorokan.”
Karena ketidakmampuan keluarganya untuk melakukan injeksi obat secara teratur, kondisi fisik Yuning telah memburuk. Dia berhenti minum obat pada November tahun lalu, dan kondisinya semakin memburuk sejak saat itu.
Degenerasi otot telah mengurangi tulang punggungnya menjadi kurva berbentuk S, sementara dia tidak memiliki kekuatan untuk melakukan tugas-tugas dasar seperti membersihkan tenggorokannya, yang sekarang dia lakukan dengan bantuan orangtuanya hingga lima kali sehari.
Pakar rumah sakit menyarankan Yuning untuk menghabiskan lebih banyak waktu di bawah sinar Matahari, tetapi ayahnya harus membangun alatnya sendiri untuk memantulkan cahaya alami ke kamarnya.
“Kondisinya telah memburuk baru-baru ini, jadi dia tidak bisa keluar di kursi roda untuk mendapatkan sinar Matahari. Pada bulan Oktober, saya membuat cermin reflektif untuk menyinari matahari ke kamarnya. Meskipun hanya satu jam sehari, itu masih lebih baik daripada tidak sama sekali,” kata ayah Yuning, Yang kepada media setemoat:
Dia menyesuaikan alatnya setiap lima menit saat posisi matahari bergeser.
Menurut rumah sakit, suatu hari Yuning dapat bernafas tanpa bantuan dan bahkan dapat kembali ke kehidupan normal jika ia dapat secara konsisten menerima perawatan enzim selama lebih dari satu tahun.
Tetapi terapi yang mahal hanya dapat dipertahankan jika pengobatan penyakit Pompe dibawa di bawah program asuransi kesehatan masyarakat Tiongkok.
Tahun lalu, laporan mengatakan saat ini terdapat lebih dari 100 orang yang hidup dengan penyakit Pompe di Tiongkok daratan, di mana gangguan tersebut tidak ditanggung oleh layanan kesehatan nasional karena kelangkaannya dan mahalnya obat dan satu-satunya yang tersedia.
Namun, dimasukkannya penyakit Pompe di bawah asuransi kesehatan negara telah diperdebatkan di tingkat provinsi sejak Juni 2019.
“Dia berjuang melawan penyakit ini selama lebih dari satu dekade. Dia tidak akan meninggal sebelum obat disetujui oleh asuransi kesehatan nasional kita,” tambah Yang.(yn)
Sumber: Unilad
Video Rekomendasi:
https://www.youtube.com/watch?v=eCSRvgEROc4&t=73s
