Ukuran Lengan Bayi Berlipat Ganda Karena Kondisi Langka yang Tidak Dapat Disembuhkan

Erabaru.net. Seorang bayi berusia delapan bulan yang merasa hampir tidak mungkin melawan infeksi membutuhkan perawatan spesialis yang mahal untuk menghentikannya dari sakit parah.

Journey O’Connor lahir dengan kondisi seumur hidup yang langka, yang berarti dia memiliki cairan berlebihan yang menutupi bagian atas tubuhnya.

Akibatnya, sistem kekebalannya rendah dan dia saat ini melawan Selulitis – infeksi yang menyebabkan lengannya membesar dua kali lipat – dan sepsis.

‘Gadis kecil yang tersenyum’ sedang menunggu operasi besar, tetapi orangtuanya telah diperingatkan bahwa dia bisa terkena Selulitis sebanyak enam kali setahun di masa depan.

Kondisinya tidak dapat disembuhkan, tetapi keluarganya meminta sumbangan untuk membantunya menemui spesialis untuk pengobatan.

Ibunya, Mel O’Connor berkata: “Journey adalah gadis kecil yang murah senyum. Anda bahkan tidak akan tahu ada yang salah dengannya, dia sangat brilian.”

“Tapi dia sangat kesakitan. Infeksi telah membuat lengannya begitu besar sehingga dia kesulitan bahkan untuk duduk, jadi dia sering jatuh.”

Dia menambahkan: “Kami ingin membawanya ke spesialis swasta ini di Birmingham sesegera mungkin untuk mencegahnya menjadi seburuk ini lagi, sungguh memilukan melihatnya seperti ini.”

“Sayangnya, itu bukan sesuatu yang dapat disediakan oleh NHS untuk kami, jadi kami sedang menyelidikinya secara pribadi.”

“Kami telah diberitahu bahwa £180 per jam untuk perawatan yang dapat dilakukan untuk menjaga ini tetap terkendali, dan ini dapat diperlukan tiga kali seminggu tergantung pada apa yang mereka katakan pada konsultasinya – konsultasi saja adalah £240 .”

Dokter menyarankan Mel untuk mengakhiri kehamilannya ketika mereka melihat Journey memiliki kista di bawah lengannya selama pemindaian 4D selama 16 minggu.

Awalnya dianggap Hydrops Fetalis, yang dapat menyebabkan cairan berkumpul di sekitar jantung, paru-paru dan di dalam perut bayi dan memiliki tingkat kelangsungan hidup yang rendah.

Tapi Mel, dari Devonport di Plymouth, menolak karena dia yakin Journey akan selamat dari kehamilannya.

“Seiring berjalannya waktu, semakin buruk, kehamilan benar-benar menakutkan sepanjang jalan,” kata sang ibu.

“Saya diberitahu bahwa saya harus menjalani operasi caesar karena jika saya melahirkannya secara alami, ada kemungkinan saya akan kehilangan nyawa saya.”

Ketika Journey lahir, petugas medis senang menemukan semua organnya bekerja.

Tetapi diagnosis malformasi limfatik vaskular yang luas berarti dia memiliki kesalahan dalam sistem kekebalannya dan bahkan flu biasa dapat membahayakan dirinya.

Selama delapan bulan terakhir, bayi tersebut harus pergi ke Rumah Sakit Great Ormond Street di London setiap 12 minggu untuk menemui salah satu dari hanya dua spesialis NHS di negara tersebut yang dapat menawarkan pengobatan.

Setelah jatuh sakit dengan Selulitis, dia menghabiskan Natal pertamanya di rumah sakit.

“Ini mengerikan dan sangat mengkhawatirkan kami,” kata Mel. “Sebagai seorang ibu, Anda mengkhawatirkan anak-anak Anda, tetapi kami sangat khawatir tentang siapa yang mendekatinya dan ke mana kami dapat membawanya.”

Dia menambahkan: “Itu membuat saya merasa seperti saya hanya ingin membungkusnya dengan kapas dan melindunginya.”

Nenek Journey, Tina, mengatakan ‘ada banyak tangisan di rumah kami, tetapi kami berdoa agar Journey mendapatkan perawatan yang dia butuhkan’.

Keluarga berharap untuk mengumpulkan £ 5.000 untuk terapi dekongestif lengkap swasta (CDT) untuk membantu menghentikan Journey agar tidak sakit selulitis. (yn)

Sumber: metro